Simone Pehrson håber, at mange esbjergensere har lyst til at gå en tur med hende mandag den 20. maj, anden pinsedag, og dermed støtte initiativet You Go, der samler ind til forskning i sklerose.
Hun ligner en typisk studerende, som hun sidder der med koppen på caféen.
For fem år siden flyttede hun og kæresten Bjarke fra Sønderborg til Esbjerg for at læse til lærer. Begge to. Hun fik studiejob som bartender på først Esbjerg Street Food og senere på Lygten og Pappi’s, men det satte corona en stopper for. Så blev hun poder.
En dag under arbejdet for cirka tre år siden føltes det som om et par af hendes fingre sov. Hun troede, det var al håndspritten, der var skyld i det. Men det var det ikke. Mangel på D-vitamin, mente lægen først. Eller måske en nerve, der sad i klemme, blev der også budt ind med.
Men det skulle vise sig at være langt mere alvorligt. En scanning viste, at det var sklerose, som Simone var blevet ramt af. En sygdom, man ikke kommer af med igen, og som ingen rigtig ved, hvorfor man rammes af.
– Jeg sad alene, da jeg selv gik ind på Sundhed.dk og så min diagnose. Her stod der, at jeg havde fem pletter i hjernen og to i nakken, og at jeg havde sklerose. Jeg anede ikke, hvad det var, og om man kunne dø af det. Så jeg gik nærmest i panik, og begyndte i desperation at søge mere information om sygdommen på Google, husker Simone, der i dag er 24 år gammel.
Der stod, at man ikke dør af sygdommen men med den. Der findes ingen metoder eller medicin, som kan helbrede den.
Har fortrængt det
Men hvordan er det, når ens liv fra det ene øjeblik til det andet tager en uventet turnaround. Når man ikke længere kan, hvad man kunne i går, og når fremtidsdrømmene bliver afløst af frustration og uvished?
Simone Pehrsons tilgang var rationel.
– Jeg husker faktisk ikke, at jeg har sat mig ned og haft ondt af mig selv. Det har jeg muligvis nok, men jeg har måske fortrængt det. Stædigheden i mig trådte i forgrunden, og jeg begyndte at fokusere på, hvad man selv kunne gøre for, at der bliver udviklet en helbredende medicin mod sklerose.
Læreruddannelsen er skiftet ud med pædagoguddannelsen, men hun ligner fortsat en typisk studerende.
Og det er sådan set måske Simone Pehrsons største problem.
– Man prøver jo at være den bedste udgave af sig selv, når man er ude. Men jeg må virkeligt prioritere min energi, for jeg kan ikke holde til både/og. Det er enten/eller, og jeg skal overveje, hvad jeg skal bruge mine kræfter på hver eneste dag, fortæller hun.
– Jeg bor fortsat på anden sal, så jeg løber ikke op og ned ad trapperne flere gange om dagen. Det er én gang ned og én gang op. Max. Det tager utroligt mange kræfter, men det er også den eneste træning, jeg får, for jeg har ikke tid og overskud til at gå i træningscenter, når jeg også går i skole, siger Simone Pehrson, som oprindeligt er fra Sønderborg.
Drømme om fremtiden
– Sygdommen skal ikke tage mit liv fra mig, også selvom en dag med megen aktivitet kan koste et par dage i sengen, mener Simone Pehrson.
Hun har fortsat drømme om hus og familie, og er lige nu ved godt mod, da medicinen virker bedre, end den hun fik i begyndelsen.
– Vi vil flytte hjemover, hvor vores familie er tæt på, og bygge et handicapvenligt hus, så man kan komme ind og ud med rullestol og rollator, som indimellem er nødvendige hjælpemidler for mig. Og hvordan min sygdom udvikler sig i fremtiden, ved man jo heller ikke, sukker Simone.
Da EsbjergLiv.dk møder hende til en kop kaffe på caféen på centertorvet i Sædding-Centret har hun en god dag. Marathon kommer hun aldrig til at løbe; det har hun forliget sig med – men mindre kan også gøre det. Simone er endnu engang lokal tovholder på den landsdækkende You Go-kampagne, hvor man går en tur i lokalområdet og slutter af med kaffe og kage. Det koster 100 kroner at komme med på gåturen, 70 for studerende, og 50 for børn mellem 3 og 12 år. Pengene går ubeskåret til forskning i sklerose.
– Sklerose er en mystisk sygdom, som man ikke ved så meget om. Derfor gør jeg alt, hvad jeg kan, for at samle penge ind til forskning, så vi kan blive klogere på sygdommen, og forhåbentligt en dag finde en metode at helbrede det på. Og gerne hurtigst muligt, smiler Simone, der sidste år indsamlede knapt 31.000 kroner til formålet via forskellige tiltag. Hun er også aktiv i lokalafdelingen for Esbjerg/Fanø og kører en blog for unge skleroseramte via Instagram. Og meget andet.
Qua sit store engagementet blev hun inviteret med til Kronprins Christians 18-års fødselsdag, hvor hun som en af ganske få blev udvalgt til at få en snak med Dronning Margrethe II, som selv er protektor for Skleroseforeningen.
Læs mere om gåturen i Esbjerg her på linket, hvor du også kan tilmelde dig eller måske din gåklub eller firma.
Fakta: Lige nu har næsten 19.000 danskere diagnosen sklerose. Danmark har den højeste forekomst af sklerose i verden. Cirka 700 danskere får stillet diagnosen sklerose hvert år. I dag er der mere end dobbelt så mange kvinder som mænd, der har sygdommen. 69 procent af mennesker med sklerose i Danmark er kvinder. Hvis man udelukkende ser på attakvis sklerose, som er den type Simone Pehrson har, er andelen af kvinder 71 procent. Over halvdelen af mennesker med sklerose oplever de første symptomer i alderen 20-40 år. Kilde: Scleroseforeningen.dk
